terça-feira, 27 de dezembro de 2022

Diário do câncer 15 - uma fase chega ao fim e outra começa

30.08.22

Ontem recebi a última dose de medicamentos da primeira fase da quimioterapia. Não posso me queixar. É claro que tive alguns efeitos colaterais, mas, de modo geral, tudo transcorreu da melhor forma. Não tive enjoos ou vômito. 

O que notei: queda de cabelo, diminuição de fluídos no corpo, pele mais ressecada, demora na recuperação da pele quando machucada, perda parcial do paladar. Talvez esse último esteja sendo o efeito mais difícil de encarar, mas eu me forço a comer mesmo assim. Emagreci três quilos, mas meu peso varia uns dois quilos toda semana, para mais ou para menos. Estou, confesso, feliz com meu corpo, pois estou no peso que acho ideal para mim. Tenho consciência, porém, de que não posso emagrecer mais.



11.09.22

Oi, C.!

Esta semana foi um pouco atrapalhada.

Era para ter começado a segunda fase da quimioterapia, mas o exame de sangue não deu muito bom. A medicação afeta a produção de sangue e depois de 12 semanas, você pode imaginar o estrago. Os médicos estão sempre atentos. Eu faço exame de sangue toda semana e a quimioterapia só é autorizada se estiver tudo minimamente bem. Nesta semana, não estava. Na quinta-feira, fiz uma transfusão de sangue. Isso ajuda muito a melhorar. E eu sinto imediatamente. O cansaço simplesmente some. Acredito que na terça-feira possa continuar. Eu estava tão ansiosa com a nova medicação, que acredito que foi bom ter feito essa pausa. Teoricamente, é mais agressiva e com mais efeitos colaterais. Vamos ver… Agora me sinto mais forte.

Eu tinha escolhido a data da festa de aniversário justamente por estar mais longe do dia da aplicação. Agora, só me resta torcer para estar bem, pois a quimioterapia ficou bem perto da data. Ontem já preparamos tudo que conseguimos. Várias amigas de diferentes cidades já compraram passagens, reservaram hotéis. Espero estar bem para aproveitar. Certo é que a festa vai sair, mesmo que sem mim.

Eu convidei praticamente todo mundo que mora por aqui. Para alguns é impossível fazer um bate-volta num fim de semana, mas mesmo assim vêm algumas amigas “de longe”. A D. vai vir com a família. Duas amigas cariocas que moram em Hamburgo - e vão se conhecer na festa. Uma recém-chegada de Florianópolis, que está agora em Estrasburgo, que fica a uma hora daqui. A festa será em Baden-Baden, pois no prédio do T. tem um salão de festas com uma boa infraestrutura. Vai começar cedo, pois tudo aqui começa assim, às 17h. Se vierem todos que confirmaram, seremos umas 40 pessoas. Convidei alguns vizinhos do T. também. A L., que talvez venha de Zurique. Duas colegas da biblioteca, mais duas amigas de Heidelberg. A família dele, infelizmente, está praticamente toda de férias, mas talvez um irmão consiga vir com os sobrinhos. Uma grande alegria será a presença da Vanessa, que vem do Brasil e passará uns dias aqui comigo.

Encomendei salgadinhos brasileiros para servir no começo da festa. Eu queria um prato quente, mas logo caí na realidade. Imagina se algum serviço de comida/buffet estaria disponível a 15 dias da data! Santa inocência a minha! Alternativa: encomendei quiches e torta de cebolas (algo típico dessa época) e farei diferentes saladas para acompanhar. De sobremesa, vou fazer um bolinho, uma amiga vai trazer algo doce e uma vizinha vai fazer um bolo. Ontem fiz alguns docinhos também e congelei.

Ontem também compramos as bebidas. Acho que nunca tinha comprado tanta cerveja na vida. É mais ou menos isso. Agora estou fazendo uma lista de músicas, pois gostaria de dançar um pouco.


11.10.2022

Parece que tenho tanto para relembrar, anotar, registrar.

O mês de setembro foi meio cheio de altos e baixos, mas mais altos. Apesar de ter que adiar o início da químio, de ter sido esquecida no dia em que fui fazer uma transfusão de sangue, devo dizer que o resto foi só alegria. Eu me senti mais forte depois da transfusão, a V. veio visitar a Alemanha e me ver, consegui comemorar meu aniversário com vários amigos de diferentes lugares, as vizinhas do T. foram mais do que amáveis comigo, ganhei tantos presentes e tantas contribuições para ajudar o projeto de distribuição de cestas básicas no Rio. E o meu T. foi tão querido e presente como sempre.

Diário do câncer 14 - os primeiros pensamentos sobre a cirurgia

24.08.2022

Na semana passada, tive o encontro com dois médicos para falar sobre a reconstrução da mama. Foi uma conversa curta. Os médicos tentam retirar o mínimo possível, mas se o patologista encontrar ainda algum resquício do tumor, é feita uma nova cirurgia. Se o peito é retirado somente em parte, é obrigatório fazer radioterapia depois. Isso também pode levar alguns meses. A médica me perguntou o que eu esperava: não ter um segundo câncer de mama.

Dias depois, por acaso, conversei com a esposa do dono da marcenaria que fica aqui perto de casa. A irmã dele tem um tumor também. Havia tido um câncer de mama, quando estava quase no fim do tratamento, descobriram um segundo. Ela havia retirado apenas parte da mama. Segundo a irmã, os médicos preferem esse procedimento menos invasivo, pois caso o câncer volte, há chances de ser na mama e não em outro órgão. Eu fiquei impressionada com a conversa e meio depressiva depois. Eu não gostaria de ter um segundo tumor.

Diário do câncer 13 - controle semanal do exame de sangue

05.08.2022

O resultado do exame de sangue semanal virou um momento de expectativa. À medida que o corpo vai recebendo mais medicação, vai ficando mais lento na produção de sangue. Eu não entendo muito, mas a quimio ataca a produção de células que se reproduzem rápido, como as células dos tumores, mas não só. Assim também são as células dos cabelos, da saliva e do sangue. A produção de glóbulos vermelhos e brancos fica mais lenta. A quimio só é permitida quando os níveis estão aceitáveis. Já ocorreu duas vezes de estarem abaixo do esperado.

Nesta semana, para dar uma força na produção tomei um remédio por três dias e ontem fiz uma transfusão de sangue. Vamos ver como serão os resultados no próximo exame. Segundo os médicos, não há muito que eu mesma possa fazer para ajudar. Claro que se alimentar bem sempre ajuda, mas não ao ponto de produzir mais ou menos glóbulos. É algo que o corpo tem que resolver sozinho. Os remédios que tomei eram ampolas e eu mesma apliquei na minha barriga. Fiquei pensando que não foi a primeira vez que fiz isso, mas não lembro agora quando eu mesma tive que aplicar injeções na barriga.



24.08.2022

A transfusão de sangue e os remédios para aumentar os glóbulos brancos deram muito resultado. Agora, os dados preocupantes têm relação com o fígado. Contra isso, por enquanto, não recomendaram nada. É como se o corpo tivesse que se virar sozinho.


Faz algumas semanas que tiramos uns dias de férias. Eu queria um lugar bem tranquilo para não fazer nada. T. queria uma hospedagem que fugisse um pouco do comum. Depois de pesquisar um pouco, achamos uma minicasa na região norte da Floresta Negra, ou seja, a menos de 40 minutos de casa. Eu nem sabia o que esperar, confesso, mas foi muito melhor do que eu poderia imaginar. A casinha, contando o “andar” de cima, tinha 22m². Banheiro e cozinha ficavam num antigo celeiro. Eram duas casinhas, a outra foi ocupada por uma simpática família da Áustria. 

Os vilarejos e cidades próximas ficavam a no máximo 20 minutos. Fomos a Bad Liebenzell, Calw, Hirsau, visitamos uma loja num sítio (em que o caixa ficava aberto numa mesa para você mesmo fazer o troco), fomos às águas termais, comemos bem - mesmo que meu paladar estivesse fazendo greve. O nosso vilarejo, Bieselberg, tinha menos de mil habitantes e só, nem padaria, nem mercado, nem restaurantes, mas casas bonitas e um céu muito estrelado.

Diário do câncer 12 - mensagem para mais alguns amigos

01.08.2022

Estava esperando o melhor momento para dar uma notícia não muito agradável, mas quando seria esse melhor momento? Estou há oito semanas de licença médica. Em maio, recebi o diagnóstico de um câncer de mama e minha vida parece ter saído um pouco do prumo. O primeiro mês foi repleto de exames, ultrassons, tomografias. Por sorte, não houve metástase. Em junho, começaram as sessões de quimioterapia. Amanhã será a oitava. São duas fases com quatro ciclos cada, com medicamentos diferentes, que seguem até pelo menos o fim de outubro. As aplicações são semanais. Ou seja, um longo caminho.

Na semana passada, completados dois ciclos, fiz novamente mamografia e ultrassom. O tumor diminuiu pela metade e perdeu um pouco da força. A médica que acompanhou os exames ficou feliz com os resultados, mas, ainda tão longe do final, sempre avaliam com cautela.

Até a semana passada, estava me sentindo muito bem, com poucos efeitos colaterais. Tirando o cabelo, que raspei já faz um mês – logo depois de minha mãe ainda me ver com a aparência “normal” –, não tinha sentido grande impacto dos remédios. Na semana passada, pela primeira vez, senti-me exausta, em um grau que nunca havia vivido antes. Também parei de sentir o gosto de alguns alimentos, o que é bem ruim, pois acaba tendo um impacto grande na alimentação. Hoje já estou bem melhor, mas amanhã tem nova sessão.

Queria ter melhores notícias, mas queria dividir isso com vocês, pois noto que o apoio dos amigos faz bem.

Espero que vocês estejam bem.

Beijos

Diário do câncer 11 - o passeio com a família

24.06.2022

Como estou me sentindo bem, tenho esperança de poder ir a Paris na próxima semana para esperar pela mãe e pela I. Eu decidi que vou contar à mãe sobre a doença apenas pessoalmente. Não faz sentido ela ficar sabendo antes, apenas para se preocupar. Assim, ela me vê e fica sabendo, sem ficar imaginando coisas.

Eu lamento muito que essa viagem tão esperada seja influenciada pela minha doença. Infelizmente não poderemos fazer tudo que eu gostaria, mas espero estar forte para aproveitarmos o máximo que der.


28.06.2022

Ida a Paris

Como estou tendo poucos efeitos colaterais, ao fazer minha terceira quimioterapia, os médicos permitiram que eu fosse a Paris esperar pela mãe e pela I..
T. me encontrou no trem em Karlsruhe. Chegamos a Paris pouco antes da nove e ainda conseguimos dar um pulinho até a beira do Sena, bebemos uma coisinha lá e depois voltamos para nosso hotel.

Mãe e I. chegaram bem cedo no dia seguinte. Conseguimos aproveitar bem os dias em Paris. T. foi com elas no alto da torre Eiffel, enquanto eu colocava a conversa em dia com minha amiga Julia. 


20.07.2022

Por sorte, durante o período em que a mãe e a I. estiveram por aqui, eu me senti sempre bem. Tirando o cabelo, que raspei ainda nos primeiros dias, pois não aguentava mais a queda, não tive grandes efeitos colaterais. Nos últimos dias, meu paladar começou a sofrer alterações, mas não a todos os alimentos.

Ontem fiz a sexta sessão. Fechei duas partes do primeiro ciclo, ainda faltam duas, ou seja, mais duas quimios completas e quatro parciais. Estou otimista. Espero continuar bem pelo menos até o final deste primeiro ciclo. O exame de sangue de segunda-feira apontou baixa nos leucócitos, mas o de ontem, feito no NCT, permitiu que eu continuasse com o tratamento. A espera do resultado do exame de sangue feito no mesmo dia é o que cansa mais. Espera-se muito para finalmente receber os medicamentos.

Nesta semana, vou prestar mais atenção à minha alimentação. Hoje fui ao supermercado e fiz uma boa compra de alimentos que ajudam a dar um gás no sistema imunológico.

Daqui a pouco vou até a universidade para minha sessão de esporte do estudo sobre esporte e câncer. Ontem fiz em casa, pela primeira vez. Vamos ver se consigo fazer com consistência e periodicidade esperada.

No geral, minha cabeça segue boa.

quinta-feira, 22 de dezembro de 2022

Diário do câncer 10 - estudos científicos

24.06.2022

Estudos

Desde que soube do câncer de mama, fui convidada para fazer parte de quatro estudos. Aceitei todos. O primeiro, chamado Cognition, diz mais respeito ao câncer em si. Por causa dele, fiz uns exames extras, para que o acompanhamento possa ser melhor. Se descobrirem algo a mais, podem me avisar e adequar meu tratamento.

O segundo estudo chama-se Benefit e tem a ver com câncer e prática esportiva. Antes da quimio, fiz um teste de esforço no NCT, de força e de memória. Após iniciar a quimio, comecei finalmente a prática. Fui colocada no grupo de pacientes que farão exercícios de força durante o tratamento. Fui duas vezes à academia na universidade e recebi orientação sobre os exercícios. Na terceira vez, farão um exame de força. Depois terei de ir duas vezes por semana sem horário marcado e me exercitar em casa uma vez. Acho que isso me fará muito bem.

O terceiro estudo está relacionado ao uso do Port. Eu levo um questionário comigo sempre que vou tomar a quimio. Também responderei alguns questionários de tempos em tempos.

O quarto estudo é sobre o app Enable para pacientes com câncer. Estou gostando de usar, tem todas as minhas consultas agendadas e informações sobre efeitos colaterais e sobre os medicamentos.

Eu vou fazendo parte enquanto estiver me sentindo bem.

Agora, que já estou quase no final do meu tratamento, posso escrever um pouco mais sobre os estudos. O Cognition ainda segue em andamento. Creio que me acompanhará até o último momento do tratamento.

O Benefit chegou (quase) ao fim quando terminei a quimioterapia. Antes da cirurgia ainda consegui ir fazer a avaliação intermediário, com teste de esforço e de memória. Descobri naquele dia que terei ainda mais teste em seis meses, ou seja, em junho de 2023. Devido a esse estudo, logo após receber a medicação da quimio, eu fazia um exame de sangue.
Eu falhei completamente na realização da meta de dois dias de academia por semana. Consegui ir em média uma vez e olha lá. Nunca fui muito de esporte e foi um verdadeiro desafio. Em casa, os exercícios até funcionaram, mas o ir à academia foi até meio traumático. Praticamente toda semana eu recebia uma ligação das coordenadoras do estudo para saber como eu estava. Houve semanas de cansaço, mas também houve semanas com visitas ou que eu não estava a fim. Até perguntei se não era melhor eu sair do estudo, mas acho que não é tão fácil conseguir participantes e elas me convenceram a ficar. A minha pouca participação também seria útil para o estudo. 

O estudo relacionado ao Port terminou ontem, com a ligação de uma pesquisadora. Ao longo de seis meses eu carreguei um diário do Port toda vez que ía para a quimio. Uma enfermeira respondia algumas perguntas. Ao final da quimio, enviei o diário para os pesquisadores e respondi a um questionário. Nesse período, recebi duas ligações. 

O estudo sobre o app Enable foi bem tranquilo. O que mais tive que fazer foi responder a questionários, muitos deles, no próprio app e enviados pelo correio. Lá pelas tantas alguém me ligou para fazer um teste de eye tracking, mas como sou míope, acabaram me descartando. Eu uso o app toda semana, acho bem úteis as dicas compartilhadas. Os horários das consultas nem sempre são os reais, mas ainda assim é um bom lembrete. 

Diário do câncer 9 - curso de maquiagem

Alguns dias antes de começar a quimioterapia, fiz um curso de maquiagem oferecido para pacientes com câncer. A vida é mesmo engraçada. Eu sempre quis fazer um curso de maquiagem. Ano passado até passei por uma situação cômica com duas amigas. Elas e mais alguns conhecidos aqui de Heidelberg me deram um curso de natação. Como a letra da que fez o cartão não era das melhores, eu li curso de maquiagem e fiquei toda empolgada. Uns segundos depois e ao ver a cara delas é que percebi que havia lido errado. Não era um Schminkkurs, mas um Schwimmkurs

Agora, por causa do câncer estava tendo a chance que sempre quis. E ainda por cima de graça. O curso é oferecido pela instituição DKMS Life. Além do curso on-line, dias antes eles enviam uma bolsa com todos os produtos necessários para fazer a maquiagem. Adoro um brinde, fiquei feliz. E o curso foi excelente. Éramos 7 mulheres, em diferentes estágios do tratamento. Duas bem no finalzinho, com resultados positivos. Eu era a mais nova, quero dizer, a última a começar o tratamento, ainda com cabelos, sobrancelhas etc. 

Elas foram muito amorosas e me disseram muitas palavras de incentivo. Foi uma ótima experiência. 

Diário do câncer 8 - o dia 8, ou seja, a segunda semana de quimioterapia

21.06.2022

Primeira quimioterapia, dia 8

Neste dia tomei apenas um dos medicamentos. Cheguei cedo, fiz o registro, teste de covid e esperei... Esperei quase três horas. Já estava meio preocupada, pensando que o resultado do exame de sangue feito no dia anterior no médico de família havia dado ruim. Não, os médicos do NCT estavam apenas sobrecarregados. A conversa foi rápida, estava tudo bem com meus resultados do exame de sangue. Tomei os medicamentos contra enjoo e alergias e logo depois durante uma hora o remédio da quimio. Desta vez, sofri um pouco com os acessórios gelados. Não sei bem se era reação do remédio, que pode causar dores nas extremidades ou se era do frio mesmo. A primeira meia hora não foi nada fácil. Foi só isso também. Não tive efeitos colaterais e me sinto muito agradecida por isso.

Diário do câncer 7 - dias seguintes à primeira quimio

15.06.2022

Dias seguintes à primeira quimio

Eu não posso reclamar de maneira alguma. O dia seguinte foi tranquilo. Levantei cedo, tomei banho, troquei o curativo, tomei café com o T. e depois fui resolver umas coisas na rua: encomendar minha peruca, levar um livro ao correio, buscar um remédio na farmácia, comprar uma coisinha no supermercado. Mais tarde, fomos almoçar no Red. À tarde, passei deitada, descansando.

No final da tarde, tomamos a decisão de irmos para Baden-Baden. Fomos até a estação e pegamos o trem. Se estivesse muito cheio ou se eu me sentisse mal, iríamos de carro. Deu tudo certo. Ao fim do dia, estávamos em casa em Baden-Baden.

Eu fiquei meio cansada nos dias seguintes à quimio, mas senti apenas um desconforto, que foi uma dor na barriga na quinta-feira – havíamos encontrados amigos em um Biergarten e comi umas batatas fritas, não sei se isso provocou a dor. T. preparou uma bolsa de água quente e fiquei melhor.

Consegui dormir bem todas as noites e tomei somente um remédio, não porque estava com sintomas, mas com medo de ter sintomas. Procurei me hidratar bem, mas minha alimentação não foi das melhores.

Ficamos em Baden-Baden até no domingo. O que ajudou é que teve feriado na quinta-feira e o T. estava praticamente a minha disposição.

Pequenos comentários

No curso de italiano, de vez em quando, escutamos algumas músicas. Uma delas foi “L'isola che non c'è”, de Edoardo Bennato, música q...